गुरुग्राम- जैशवी, एक दुर्लभ और जानलेवा बीमारी स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) टाइप 1 से पीड़ित है। यह एक आनुवंशिक विकार है जिसमें मांसपेशियों की गति के लिए महत्वपूर्ण SMN1 जीन की कमी या खराबी होती है, जिससे मांसपेशियों की शक्ति और नियंत्रण में भारी कमी आती है। बिना तुरंत इलाज के, जैशवी की स्थिति बिगड़ती ही जाएगी। जैशवी ने अब तक गर्दन का नियंत्रण नहीं पाया है और वह बिना सहारे के बैठने में असमर्थ है। खाने और सांस लेने में कठिनाइयाँ उसके लिए रोज़मर्रा की लड़ाई बन गई हैं, और वह ICU केयर पर निर्भर है।जैशवी की मां, नेहा यादव, अपनी पहली संतान के लिए रखी गई उम्मीदों को याद करते हुए कहती हैं: “मेरे पति और मैंने प्रार्थना की थी कि जब हमारी बेटी आएगी, तो हम उसे बेहतरीन शिक्षा देंगे और उसके सपने पूरे करने में मदद करेंगे।लेकिन अब ये सपने तत्काल उपचार की आवश्यकता में बदल गए हैं। जैशवी के पिता, प्रशांत, इस दर्दनाक सच्चाई को साझा करते हुए कहते हैं: “जब मैं उसकी आँखों की चमक देखता हूँ, तो मुझे यह सोचकर दर्द होता है कि क्या मैं उसकी मदद कर पाऊँगा। मैं उसे दुनिया देना चाहता हूँ, लेकिन आज वह संघर्ष कर रही है।जैशवी का निदान तब हुआ जब उसके माता-पिता ने उसकी शारीरिक विकास में देरी देखी। नई दिल्ली के AIIMS अस्पताल में डॉक्टरों ने पुष्टि की कि जैशवी की स्थिति SMA का एक गंभीर रूप है, जिसे टाइप 1 के रूप में वर्गीकृत किया गया है। उचित इलाज के बिना, उसकी जीवन की गुणवत्ता और भी खराब हो जाएगी, और सांस लेने, निगलने और चलने की क्षमता पर गंभीर प्रभाव पड़ेगा।जैशवी के बेहतर जीवन की एकमात्र आशा ज़ोलगेन्स्मा है, जो दो साल से कम उम्र के बच्चों के लिए डिज़ाइन की गई एक जीन थेरेपी है। ज़ोलगेन्स्मा SMA के लिए जिम्मेदार दोषपूर्ण जीन को एक कार्यशील जीन से बदलने का काम करता है, जिससे मांसपेशियों की कार्यक्षमता को बहाल करने और बीमारी की प्रगति को रोकने में मदद मिलती है। हालांकि, इस जीवन रक्षक उपचार की लागत बहुत अधिक है—जो कि परिवार के लिए अकेले वहन करना असंभव है। जैशवी के इलाज की लागत को कवर करने के लिए एक धन संग्रह अभियान चलाया गया है। अब तक, 21,143 उदार दाताओं ने 1.62 करोड़ रुपये का योगदान दिया है, लेकिन अभी भी लक्ष्य तक पहुंचने के लिए बहुत अधिक राशि की आवश्यकता है।
